Pour une (r)évolution effective de la politique de l’autonomie.

Quels que soient l’âge, l’état de santé ou le handicap de la personne.

La reconnaissance d’un risque et la création d’une branche de la Sécurité sociale dédiée à l’autonomie liée à l’âge ou au handicap ont été, dans les vingt dernières années, souvent annoncée et ont donné lieu à des concertations ou des rapports. Avec la crise sanitaire et ses conséquences, les débats se sont accélérés. Le Parlement devrait adopter le principe de la création de ce nouveau risque et de cette cinquième branche, gérée et gouvernée par la CNSA. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale devrait, selon les annonces du Ministre de la Santé, prévoir une dotation d’au moins 1 milliard d’euros dès 2021, avant une dotation supplémentaire de 2,3 milliards à partir de 2024.

Afin de contribuer au débat, le Collectif Handicaps, qui regroupe 47 associations nationales représentant les personnes en situation de handicap et leurs familles, a procédé en plusieurs étapes :

• lors de son Assemblée générale du 19 juin, en adoptant ses premières positions en définissant les 5 prérequis indispensables pour réussir une véritable politique de l’autonomie,
• lors de son Assemblée générale du 16 juillet, en formalisant des propositions plus détaillées afin de répondre – en partie - aux questions posées par Laurent Vachey dans le cadre de sa mission.

Naturellement, toutes les questions ne sont pas à ce stade expertisées ou ne font pas l’objet de consensus auprès de l’ensemble de nos associations. Le Collectif Handicaps continuera donc son travail d’expertises et complètera notamment ce document par une estimation des besoins en financement pour couvrir les attentes des personnes en situation de handicap, de leurs familles et des aidants.

Le Collectif handicaps tient à rappeler que la politique de l’autonomie ne peut se réduire à un débat sur la perte d’autonomie des personnes âgées, contrairement à ce qu’a semblé exprimé le Premier Ministre dans son discours de politique générale le 15 juillet. Cette politique doit porter sur l’accompagnement à l’autonomie, quelles que soient les situations de handicap, quel que soit l’état de santé, et tout au long de la vie de toutes personnes concernées (enfants et adultes).

La reconnaissance du risque d’autonomie au sein de sécurité sociale est une avancée majeure si cela se concrétise par l’effectivité des droits des personnes et par une meilleure couverture des besoins d’accompagnement à l’autonomie (prestations individuelles, offre de service) au regard, notamment, de l’article 19 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (Autonomie de vie et inclusion dans la société).

Cette note présente :

• Les 5 prérequis indispensables pour réussir une véritable politique de l’autonomie
• Les premières réflexions sur l’architecture de la branche autonomie : périmètre, financement, gouvernance…

1. Les 5 prérequis indispensables pour réussir une véritable politique de l’autonomie

Le Collectif Handicaps souhaite acter les principes essentiels qui doivent régir la création d’une nouvelle branche de la Sécurité sociale. Tout au long des échanges qui démarrent, le Collectif Handicaps, qui représente les personnes en situation de handicap et leurs familles, contribuera avec des propositions concrètes pour que cette nouvelle branche ne se contente pas de consolider les droits des personnes en situation de handicap mais permettent de les améliorer fortement.

• Le périmètre de la branche doit inclure très clairement, en droit et dans les faits, la situation des personnes handicapées et de leurs aidants

Pour le Collectif Handicaps, la nouvelle branche est dédiée à l’autonomie, quel que soit l’âge (de la petite enfance à la fin de vie) et quel que soit le handicap. Elle inclut également la prise en compte des problématiques des aidants. Il ne doit pas s’agir uniquement de l’afficher mais d’en tirer l’ensemble des conséquences : du titre même de la loi aux modalités de financement, de la gouvernance aux prestations incluses.

Il ne s’agit pas uniquement de prendre en compte la situation des personnes en situation de handicap vieillissantes, mais bien l’ensemble des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge.

• La nouvelle branche doit améliorer les droits des personnes en situation de handicap, de leurs familles et des aidants

La création d’une nouvelle branche est annoncée comme historique. Elle ne le sera véritablement que si elle permet une amélioration réelle des droits des personnes en situation de handicap (et non pas uniquement un statu quo), tout comme l’ont été les créations des autres branches de la sécurité sociale. Elle doit donc notamment permettre, grâce à des financements supplémentaires, une mise en œuvre effective de la suppression de toutes les barrières liées à l’âge, une évolution de la prestation de compensation à tous les types de handicap, un renforcement des dispositifs et prestations pour la vie à domicile, la création d’établissements médico-sociaux et de services permettant de répondre aux besoins et la reconnaissance d’un certain nombre de droits pour les aidants.

La convergence entre le secteur personnes âgées et personnes en situation de handicap doit garantir des réponses adaptées à chacun, au regard de son âge, de son contexte et projets

De plus, les outils d’évaluation des besoins et aspirations des personnes doivent être adaptés pour toutes les situations de handicap.

Enfin, les prestations ne devront engendrer aucun reste à charge.

• Les personnes handicapées doivent être partie prenante d’un conseil véritablement décisionnel de la CNSA

Le conseil de la CNSA a montré, par la diversité de ses membres, ses capacités de dialogue et de responsabilité depuis sa création, contribuant par des analyses pertinentes et des compétences techniques fortes. Pour le Collectif Handicaps, il est essentiel de préserver la spécificité de ce conseil et de le faire évoluer en un véritable conseil d’administration, contrairement aux conseils qui existent dans les autres branches de la Sécurité sociale.

Il est temps de faire confiance à l’ensemble des parties prenantes du Conseil de la CNSA (associations représentatives des personnes handicapées ou âgées, organisations gestionnaires, partenaires sociaux, départements, représentants de l’Etat) pour gérer et impulser cette politique. Il ne s’agit pas pour autant d’aboutir à un nombre pléthorique d’administrateurs.

Une politique de l’autonomie doit être pilotée par (et non pas seulement pour) les personnes concernées et notamment celles en situation de handicap. La participation des associations représentatives des personnes, de leur famille et des proches aidants à la gouvernance est donc primordiale, à tous les niveaux.

Le Collectif Handicaps demande que les représentants des personnes en situation de handicap, les représentants des personnes âgées et les partenaires sociaux soient membres à part entière et à nombre égal de ce conseil, au plan national comme au plan local (dans le cas où une gouvernance locale est mise en place). La gouvernance choisie sera un signe de l’attention portée aux corps intermédiaires : cette crise sanitaire a montré à quel point les solutions sur le terrain ont été trouvées par les associations.

• Le financement doit reposer sur la solidarité nationale et sur une assiette la plus large possible

Le financement doit être à la hauteur des enjeux et des besoins des personnes. Le rapport Libault prévoit, uniquement pour la politique liée au grand âge, un besoin de financement public supplémentaire à hauteur de 6,2 milliards d’euros en 2024 et 9,2 milliards en 2030.

A ce chiffre s’ajoutent les besoins de financement de la politique de l’autonomie pour les personnes en situation de handicap. Le rapport de l’Igas sur l’évolution de la prestation de compensation du handicap donnait quelques estimations des besoins de financement sur la suppression des barrières liées à l’âge : « selon les scénarios envisagés de la suppression des barrières de l’âge et les hypothèses prises en compte, le coût brut est compris entre 13 M€ et 504 M€, mais ce chiffrage comporte de nombreuses incertitudes et mériterait d’être affiné. » Il reste à évaluer les besoins liés à l’élargissement de la prestation de compensation à tous les types de handicap et à tous les besoins encore non couverts dont ceux annoncés lors de la CNH le 11 février dernier, aux besoins de création de places en établissements, à la revalorisation des métiers du domicile, à la revalorisation des montants des différents volets de la prestation de compensation, à la prise en charge de l’ensemble des restes à charge…

Pour le Collectif Handicaps, le financement d’une politique de l’autonomie doit reposer sur la solidarité nationale et sur une assiette la plus large possible. Le recours aux assurances privées, source d’inégalité, doit être proscrit et ne peut constituer la base de la politique Autonomie.

• La nouvelle branche de sécurité sociale doit permettre aux personnes en situation de handicap d’exercer leur liberté de choix, notamment de leur lieu de vie, et doit garantir l’équité territoriale et l’égalité de traitement

L'accompagnement à l’autonomie doit répondre aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap quel que soit l’âge. Il devra donc inclure l’accompagnement à domicile et à la vie sociale, les prestations compensatoires liées aux situations de handicap ainsi que toutes prestations permettant de soutenir ou d’accompagner les personnes dans leurs activités sociales.

Garantir ce libre choix implique comme corollaire de se mobiliser pour l'attractivité des métiers et la formation des professionnels.

L’équité territoriale devra être garantie par cette nouvelle branche. Cela implique une forte association des départements à cette politique, à sa gouvernance et à son financement, mais, au-delà, la mise en place d’outils de dialogue, y compris contraignants afin de garantir l’égalité de traitement.

2. Contribution aux questions posées dans le cadre de la mission de la configuration.

La lettre de mission de Laurent Vachey pose 4 grandes questions :

• Le périmètre de la branche et l’articulation avec les autres branches,
• Le pilotage financier,
• Les missions dévolues à la CNSA,
• L’articulation entre politiques distinctes et sujets de recoupement entre grand âge et handicap.

1. Le périmètre de la branche et l’articulation avec les autres branches

Dans le cadre de la 5^e branche Autonomie, le Collectif Handicaps désigne par « Autonomie » l’accompagnement humain et les moyens techniques pour réaliser une activité de la vie sociale ou domestique dès lors que celle-ci est empêchée par une situation de handicap. L'autonomie ou son accompagnement participe à rendre les personnes actrices de leur vie, leur permet de faire des choix, de leur mode de vie notamment. Il s’agit de garantir la citoyenneté et la participation sociale des personnes en situation de handicap.

Distinction branche et politique de l’autonomie

Pour le Collectif Handicaps, la création d’une nouvelle branche pour gérer le risque autonomie n’a pas vocation à englober la totalité de la politique du handicap, de même que la branche maladie n’a pas vocation à englober l’ensemble de la politique de santé. Elle doit en constituer pour autant un instrument majeur, afin de répondre aux besoins et aux attentes des personnes et de garantir une amélioration effective de leurs droits ainsi qu’une égalité de traitement sur l’ensemble du territoire.

La primauté du droit commun

Il est essentiel aussi que, sous couvert de création d’une nouvelle branche dédiée à l’autonomie, les personnes en situation de handicap restent des citoyens à part entière : il ne s’agit ainsi pas de transférer toutes les compétences des autres branches vers la branche autonomie sous prétexte que l’allocation ou la prestation concernent une personne handicapée. Il ne s’agit pas de créer une sécurité sociale pour les personnes en situation de handicap ou bien de créer une politique familiale particulière. Citoyennes avant tout, les personnes handicapées relèvent du droit commun.

La branche autonomie ne doit pas pallier le non-respect d’obligations légales

Les compétences de la branche autonomie ne doivent pas non plus avoir pour conséquence d’exonérer les charges qui pèsent sur d’autres acteurs, autrement dit de les déresponsabiliser de leurs obligations légales. Ainsi, la branche autonomie n’a pas à pallier le manque de prise en charge par certains acteurs de leurs obligations :

• cette nouvelle branche ne doit pas par exemple financer l’accessibilité de la Cité, des logements et des transports à la place des établissements recevant du public, collectivités, promoteurs immobiliers, bailleurs sociaux ou opérateurs de transport.
• De même, il appartient au Ministère de l’éducation nationale d’assurer l’accès à l’école de l’ensemble des enfants de la République. C’est donc à lui de prendre en charge les dépenses liées aux assistants d’éducation des enfants handicapés. Et au ministère du travail de piloter la politique de l’emploi des personnes.

L’amélioration des droits

La branche doit améliorer les droits des personnes handicapées et contribuer à la simplification de leurs démarches. Ainsi, il semble par exemple naturel au regard des principes cités ci-dessus que la retraite des personnes handicapées continue de relever de la branche vieillesse. S’il peut sembler intellectuellement compréhensible de transférer la retraite anticipée des travailleurs handicapés à la branche autonomie, cela viendrait complexifier les démarches des personnes handicapées, qui ne sauraient plus à qui s’adresser.

La simplification des droits et des démarches

Le Collectif Handicaps fait donc de la simplification des droits et des démarches un des axes essentiels de la réforme et une règle d’articulation entre les branches. Il n’est donc pas utile d’imaginer des transferts de compétences d’une branche à la branche autonomie si cela se traduit par une complexification des démarches ou une illisibilité des dispositifs.

Une branche ouvrant de vrais droits aux aidants familiaux

Les aidants familiaux doivent être intégrés dans la branche Autonomie qui devra prendre en compte leurs besoins et reconnaître pleinement leurs places par l’octroi de nouveaux droits. Mais là encore, tous les droits des aidants familiaux (exemple : retraite) ne devront pas être transférés sur la base des principes ci-dessus à la branche autonomie.

L’emploi

Le Collectif Handicaps ne propose pas à ce stade le transfert des compétences de l’Agefiph ou du Fiphfp à la nouvelle branche Autonomie. Si l’on peut comprendre intellectuellement que les financements de l’Agefiph ou du Fiphfp contribuent à garantir l’autonomie des personnes en emploi, ce transfert ne semble pas de nature à simplifier les démarches des personnes handicapées.

Pension d’invalidité et AAH

 Le Collectif Handicaps n’a, à ce stade, pas de positions consensuelles concernant le transfert de la pension d’invalidité ou de l’allocation aux adultes handicapés à la branche Autonomie. Si certaines associations estiment que ce transfert est logique et répond à la fonction d’une branche de sécurité sociale d’attribuer d’une part des prestations en espèces et, d’autre part, des prestations en nature, d’autres associations estiment au contraire qu’il convient de distinguer les ressources de la politique de l’autonomie et de ne pas confondre les ressources et la compensation.

Pour le Collectif Handicaps, le débat sur le périmètre de la branche ne doit pas se limiter aux questions d’articulations entre les branches, mais bien garantir des droits nouveaux aux personnes en situation de handicap, concernant notamment l’approche domiciliaire ou l’offre médico-sociale.

2. Le pilotage financier

Pour le Collectif Handicaps, la branche Autonomie doit piloter l’ensemble des enveloppes budgétaires des prestations, allocations et politiques qui entreront in fine dans son champ de compétence, qu’il s’agisse des budgets de l’Etat ou des départements.

Le Collectif Handicaps fera part prochainement d’une estimation des besoins en financement pour la politique du handicap, en insistant notamment sur les élargissements indispensables de la prestation de compensation et les besoins en développement de l’offre médico-sociale.

Solidarité nationale

Comme il le soulignait dans ses 5 prérequis, le Collectif Handicaps estime que le financement doit être assuré par la solidarité nationale. Toutes les associations membres ne sont pas d’accord sur la création d’une nouvelle journée de solidarité, mais se retrouvent sur la nécessaire mobilisation de la CSG, et n’écartent majoritairement pas la création d’une nouvelle taxe.

Face au risque autonomie qui concerne l’ensemble de la société, et notamment les personnes âgées, le Collectif Handicaps fait le pari d’une compréhension et d’un accord majoritaire de la population, à condition de garantir un accompagnement de l’autonomie de qualité sur l’ensemble du territoire. Pour le Collectif Handicaps, l’effort doit être partagé par tous.

3. Les missions dévolues à la CNSA

La branche Autonomie ne peut se limiter à être une branche dédiée à l’attribution d’une prestation de compensation ou au financement des établissements médico-sociaux. Son périmètre doit donc être plus large que celui actuel de la CNSA et englober par exemple des actions de prévention à la perte de l’autonomie ou des missions actuellement dévolues à d’autres branches ou à aucune branche (par exemple concernant les aidants).

Garantir l’égalité de traitement

Plus encore, la réforme doit permettre de garantir l’égalité de traitement sur l’ensemble du territoire. Il semble donc indispensable de conférer à la caisse une autorité forte et un pouvoir contraignant à l’égard des départements, dans le respect de l’autonomie des collectivités territoriales, par un système de conventionnement plus fort. Si nous sommes conscients de ce que cela signifie pour les départements, c’est un point essentiel pour le Collectif Handicaps, un point qui peut permettre de rendre cette réforme véritablement historique.

L’architecture de la branche

Plusieurs formules peuvent exister et nécessitent d’être davantage expertisées. Il conviendrait ainsi de distinguer d’une part un dispositif d’accès aux droits et d’évaluation (GIP MDA) et une caisse de versement des prestations, qui pourraient être déléguées à la CPAM (comme c’est le cas pour la branche accidents du travail et maladies professionnelles) ou à la CNAF. Une solution plus radicale, mais aussi plus lourde, et donc sans doute peu réaliste, serait la mise en place d’un réseau de caisses départementales de solidarité pour l’autonomie sur le modèle des CPAM, dépendant directement de la CNSA.

La gouvernance nationale

Au-delà des missions, c’est bien la gouvernance de la branche qui semble essentielle. Il s’agit là d’être innovant par rapport à la gouvernance des autres branches. La gouvernance actuelle de la CNSA se doit d’être maintenue. De même le Collectif Handicaps refuse l’idée d’une caisse nationale dans laquelle le-a directeur-trice aurait tous les pouvoirs et le-a président-e se limiterait à des fonctions d’expression sans pouvoir véritablement influer sur les décisions. Si la composition actuelle du conseil pouvait être élargie pour intégrer par exemple plus de représentants des départements, il ne sert à rien d’en élargir trop la composition, sauf à vouloir diluer sa capacité d’échanges et ses apports. L’équilibre des représentations au sein de ce conseil doit être maintenue.

La gouvernance locale

Cette gouvernance participative et associant l’ensemble des acteurs doit se retrouver à l’échelon local. Cela implique le maintien du statut de GIP pour les maisons départementales de l’autonomie qui pourraient se généraliser si les barrières d’âge sont supprimées. Cette évolution dans l’appellation et donc dans les missions des maisons départementales des personnes handicapées impliquera nécessairement de repenser certaines modalités organisationnelles et la composition des différentes commissions ou la création de nouvelles commissions.

Cette réforme est indissociable de la réforme de la décentralisation. Il convient donc d’avoir une vision bien évidemment globale de l’ensemble des réformes.

4. L’articulation entre politiques distinctes et sujets de recoupement entre grand âge et handicap.

Le Collectif Handicaps se prononce pour une prestation universelle à l’autonomie, quels que soient l’âge et le handicap de la personne, correspondant pour chaque personne concernée aux financements des prestations nécessaires, identifiées dans le plan personnel.

En effet, l’affirmation d’un droit universel de compensation, quel que soit l’âge, l’état de santé ou la situation de handicap, ne peut naturellement signifier l’uniformité des réponses.

Mais il convient de partir des besoins particuliers de chaque personne, ce qui implique une évaluation des situations dans le cadre d'un plan personnalisé. Cela rend évidemment nécessaire de faire évoluer la prestation de compensation.

Le Collectif Handicaps affirme clairement le principe de l’indépendance de l’évaluation et du financeur.

Cette prestation universelle de compensation doit permettre une amélioration des droits des personnes en situation de handicap mais également des personnes âgées. En clair, il convient d’harmoniser les droits vers le haut et non pas d’aboutir à une harmonisation au rabais.

Le financement par la solidarité nationale doit permettre d’attribuer une prestation sans reste à charge.

Concernant l’offre de service médico-sociale, il est essentiel que les ONDAM médico-sociaux personnes handicapées et personnes âgées soient transférés à la CNSA. En revanche, ces objectifs de dépenses doivent rester distincts afin de mieux cibler les politiques d’offre de service pour ces deux populations.

Conclusion

En somme, pour le Collectif Handicaps, la création d’une 5^e branche Autonomie n’est pas simplement une réforme structurelle néanmoins nécessaire, elle porte aussi un projet de société attendu depuis de nombreuses années par les citoyens âgés, en situation de handicap et leurs proches aidants. Nous pensons que ce sont bien ces deux volets qui en garantiront le succès à l’avenir. Elle doit être l’outil d’une participation effective à la vie de la Cité et doit comprendre en son sein, dès son origine, les fondements d’une organisation créée avec et pour les citoyens concernés.